Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 23 juni 2011

Tur och retur - Norge

Av Zebbes mamma - 23 juni 2011 20:49

Zebbe har idag tillbringat hela dagen på ett tåg.


De åkte hemifrån imorse vid 07:10, tåget gick vid halv nio imorse. Den ursprungliga tiden att vara tillbaka på t-centralen var 22:01... Men nu när jag kikade så beräknas de inte vara där förrän ca 22:43... Tur att jag ännu inte har bokat färdtjänst hem...


Så först till Norge och sen hem igen samma dag.. En lång tur och när jag nu ikväll pratade med Thomas så berättade han att Zebbe har pratat konstant sedan 8:29 då tåget lämnade sthlm C... Hahahhahaha Thomas har sagt åt Zebbe att det är okej att vara tyst en liten stund.. Okej har Zebbe svarat för att i nästa andetag forsätta snacket..


Det är inte bara munnen som har jobbat på idag.. Tydligen sätter vibrationerna ifrån tåget igång Zebbes mage för han har kutat på toan sa Thomas,,, :)


Ikväll landar Zebbe med färdtjänsten hemma hos sin pappa för att tillbringa 4 veckor med sin syster och deras pappa.


Jag och Thomas får nu semester ifrån assistenterna... Förlåt kära assistenter.. Vi tycker om er så mycket.. men det ska bli väldigt skönt att få semester i 4 veckor utan er.. :) Ni vet att vi bara menar väl... :)


Nu ska jag fortsätta här hemma med att fixa iordning hemmet inför helgen. Vi får ett härligt besök ifrån Skövde som ska sova hos oss i helgen.. Så underbart ska det bli.. Och sen naturligtvis bröllopet på lördag.. ska ´bli så kul...


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Trillingmamman

Trillingmamman

23 juni 2011 21:23

Vad go Zebbe är.. pratat konstant hahaha.... naaaaw. Du kan säga till Thomas att jag kommer och fortsätta där Zebbe slutade ;-)..... snackpåsen Eva HAHAHA!! Ska bli underbart gumman!!!! Snart så beger vi oss...

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 
Ingen bild

Eva N

23 juni 2011 21:36

Hahaha, vilken underbar kille Zebbe är som babblar konstant :-) Det blir då ingen tråkig tågresa då iallafall ;-)
Trevlig midsommar på er och stort lycka till & grattis till bröllopet på lördag! :-)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards