Direktlänk till inlägg 23 juni 2011
Zebbe har idag tillbringat hela dagen på ett tåg.
De åkte hemifrån imorse vid 07:10, tåget gick vid halv nio imorse. Den ursprungliga tiden att vara tillbaka på t-centralen var 22:01... Men nu när jag kikade så beräknas de inte vara där förrän ca 22:43... Tur att jag ännu inte har bokat färdtjänst hem...
Så först till Norge och sen hem igen samma dag.. En lång tur och när jag nu ikväll pratade med Thomas så berättade han att Zebbe har pratat konstant sedan 8:29 då tåget lämnade sthlm C... Hahahhahaha Thomas har sagt åt Zebbe att det är okej att vara tyst en liten stund.. Okej har Zebbe svarat för att i nästa andetag forsätta snacket..
Det är inte bara munnen som har jobbat på idag.. Tydligen sätter vibrationerna ifrån tåget igång Zebbes mage för han har kutat på toan sa Thomas,,, :)
Ikväll landar Zebbe med färdtjänsten hemma hos sin pappa för att tillbringa 4 veckor med sin syster och deras pappa.
Jag och Thomas får nu semester ifrån assistenterna... Förlåt kära assistenter.. Vi tycker om er så mycket.. men det ska bli väldigt skönt att få semester i 4 veckor utan er.. :) Ni vet att vi bara menar väl... :)
Nu ska jag fortsätta här hemma med att fixa iordning hemmet inför helgen. Vi får ett härligt besök ifrån Skövde som ska sova hos oss i helgen.. Så underbart ska det bli.. Och sen naturligtvis bröllopet på lördag.. ska ´bli så kul...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl