Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 19 juni 2011

Zebbes självinsikt

Av Zebbes mamma - 19 juni 2011 23:20

Idag vid middagsbordet, och innan jag berättar mer så vill jag fundera lite högt över varför man alltid kommer in på allvarliga saker vid middagsbordet?? hahahha


Nåja, hur som helst. VId middagsbordet så pratade vi om mina andra jobb, förutom som Zebbes assistent. Jag jobbar även som assistent åt andra bolag och brukare. Jag älskar mitt arbete som assistent och jag får ta min kunskap ifrån skolan och omsätta den till verkligheten med en gång. Väldigt skönt.


Två nätter i rad nu har jag jobbat som assistent och Zebbe var då väldigt nyfiken på vad man gör som assistent på nätterna... Det tyckte han var väldigt intressant.


Jag berättade vad man kan göra som assistent på nätterna allmänt. Inte vad jag gör just nu. Men med mina 10 år inom det här yrket så har det blivit några nätter jobbade, så jag valde att berätta vad man kan göra, som kunde vara av nytta för Zebbe.


Tvätta, damma, titta på tv, ge mediciner, vända den man jobbar åt i dennes säng, sova eller vara vaken, beroende på vad man får och inte får. Göra saker som är tysta så att brukaren får sova.


Zebbes reaktion... VA!!!!!!!!! Städar du???!!!! nja, kanske. Det beror på vad brukaren vill ! Zebbe skrattade.


Thomas och jag är ju rätt rappa i munnen oftast och när vi kommer in på vård och omsorgsprat så försöker vi lägga språket på Zebbes nivå, så att vi ger honom svar på eventuella frågor som han kanske funderar på. Nu var Thomas väldigt snabb på att fortsätta prata och koppla vårt samtal till Zebbes situation, men hejdade sej väldigt snabbt, då vi båda tittade på varandra och insåg att om vi fortsätter att prata om detta med Zebbe, så innebär det kanske att vi pratar om att han blir sämre. Så vi la ner fortsättningen den här gången, eftersom vi inte vill prata om det vi vet blir sämre, förrän Zebbe själv gör det.


Men Zebbe hade tydligen andra planer.. Han fortsatte vår pratstund på följande sätt :


" Så när jag flyttar hemifrån med mina assistenter, då kommer de att städa åt mej?

 - Ja, svarade jag.. Men du ska vara med också.. Du slipper inte undan..

Thomas fortsatte - Men om du har en dålig dag, så kan du be assistenterna ex att dammsuga...

- Jag kommer ju också att ha assistenter på nätterna.. Hela dagen och natten.. Kommer en assistent att arbeta hela dagen och sen sova över hos mej på natten, eller måste de vara vakna på natten??

Lite svettig blev jag men svarade...  - Ja, du kommer att ha dina assistenter hos dej hela dagarna och nätterna, men om de kommer att sova eller inte, det vet jag inte. Det bestämmer din läkare och försäkringskassan om vad du behöver. Sen lär det nog vara så att  en assistent kanske jobbar på morgonen till eftermiddagen, sen kommer en annan och jobbar kväll och sen kommer nästa och jobbar natt.

- Så då kommer jag att ha många assistenter?? undrade Zebbe

- Ja, det tror jag svarade jag.

Ååå då kan vi ha väldigt skoj på nätterna, avslutade  Zebbe med ett leende.. "


Zebbe växer upp med insikten att han kommer att flytta hemifrån, med sina assistenter. Han är inställd nu på att de kommer att hjälpa honom att städa.. ahhahah undrar om han kommer att utnyttja det redan nu??? hahhaha


Jag kommer aldrig att ångra beslutet att skaffa assistenter redan när han var så liten. Han växer upp med detta. Detta kommer att vara hans liv och redan nu så minns han knappt hur det var, innan vi fick assistans. Han var så liten. Detta har blivit en naturlig del av hans liv, istället för att komma lite senare i hans liv.


Zebbes självinsikt är enormt stor. Han vet redan nu att han inte kommer att orka städa när han blir äldre. Alltså är han väldigt medveten om att han kommer att förlora sin muskelstyrka och bli svagare i musklerna. Undrar hur mycket mer han vet ? Han vet redan nu att han kommer att bo i en lägenhet med hans tjej / kille.. ja, man vet ju aldrig vem han fastnar för i slutändan... , samt att han kommer att ha sina assistenter i samma lägenhet.


Han pratar redan nu om att han vill äga ett hus sen.. Där assistenterna ska få ett eget kök, eget sovrum, egen toalett och ... ett eget tv-spels rum med projektor, PS3, Wii, bioljud mm !!! Det ni.. ahhahahhaha Hans assistenter lär få det väldigt bra.


Känns bra men lite tufft att han har sådan självinsikt.. Men just nu verkar han se framåt i livet med sådan glädje och har väldigt många mål... Så jag håller tummarna att han får genomföra många utav målen.


// Mia, Zebbes mamma


 
 
Ingegerd

Ingegerd

20 juni 2011 07:45

Trots allvaret i det hela låter det ganska positivt ändå!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

Zebbes mamma

21 juni 2011 12:14

Hej Ingegerd

Ja han är rätt positiv av sej.. :)

Tack för att du skriver så rart jämt.. Tack

Kram Mia

 
Ingen bild

Alice

20 juni 2011 16:21

Hej! Mitt namn är Alice. Jag har själv ett funktionshinder (ryggmärgsbråck) och jag har läst din blogg rätt länge utan att våga kommentera något, men tänkte att det kanske kan vara intressant att höra från en läsare som inte har kommenterat innan. Jag har en pojkvän som har samma sjukdom som din son, men han är 23 och jag är 19 år :)

/Alice

Zebbes mamma

21 juni 2011 12:13

Hej Alice

Tack för din kommentar... :) Det gör mej glad..

Ååå vad härligt att höra att ni är tillsammans... det gör mej glad :) Mitt mamma-hjärta hoppar ett litet extra varv.. :) Zebbe pratar ibland om att kanske hitta någon att vara tillsammans med men främst är det fortfarande är det nog assistenterna som lockar mest..

OM du vill så får du också lämna kommentarer / frågor eller så, via mail också.. om du inte vill vara "offentlig" här..

zebbe03@hotmail.com

Många kramar från Mia

 
Ingen bild

Eva N

21 juni 2011 12:04

Det är bra att Zebbe har självinsikt fast jag förstår att det är jobbigt också. Med er kloka föräldrar runtomkring så tror jag att det kommer att gå utmärkt sen. Han är ju snäll som ska fixa ett helt spelrum till assistenterna ;-)

Zebbes mamma

21 juni 2011 12:14

Hejsan Eva

Tack snälla du för dina alltid så rara kommentarer.. De gör mej alltid glad..

Mvh Mia

 
Ingen bild

Johanna

22 juni 2011 14:28

Haha...han är så klok, lilleman! Hoppas han kan få behålla sitt härliga humör, då kommer han gå långt!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards