Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 18 juni 2011

Att släppa Zebbe fri....

Av Zebbes mamma - 18 juni 2011 12:49

... Ja, det är bland det svåraste jag gjort. Överbeskyddande?? JA, det är jag. Och av en anledning...


Det spelar liksom ingen roll att vi är i närheten, så gör han sej ändå rejält illa. Vad kan då hända när vi inte är i närheten och kan hjälpa??


Ja vi har assistenter. Men ska Zebbe ändå tvingas ha dem omkring sej jämt?


Idag är jag assistent åt honom. Balansen mellan att vara mamma och assistent är ett riktigt pyssel. Inget jag vill vara för alltid.. Men ibland väldigt skönt för både mej och Zebbe. Jag får chansen att verkligen få sköta om min son.. och han slipper ha "andra" omkring sej. Zebbe sa igår kväll.. I helgen har jag ingen assistent.. - Jo jag är ju det.. Nej mamma.. Du är inte min assistent. Jag ser inte dej som det. Du är min mamma som hjälper mej... och det är skönt att slippa mina assistenter ibland.


Varm i hjärtat blev jag...


Idag leker han med sin allra bästa vän Tobias. En liten kille med ett enormt stort hjärta. Idag gjorde han mej tårögd.. Ville bara kasta mej kring halsen på honom och tacka honom för att han är en sådan fin vän.. MEN jag behärskade mej.. hahahhaha Tobbe hade nog inte gillat den reaktionen ifrån mej.. hahaha


De båda kom och frågade om Zebbe fick följa med till centrum för att handla varsinn glass. Tobbe skulle få göra det. De är lika gamla. Jag tittade på dem båda och tänkte att varför skulle jag inte kunna släppa Zebbe dit upp?? Egentligen.. vad kan hända?? De är lika gamla... varför ska Zebbes sjukdom få hindra honom att göra saker som jämnåriga gör?? Så jag sa, ta el-rullen så får du gå upp till centrum.. Nä, orkar inte sa Zebbe. Hans kära vän sa.. jag kan köra Zebbe i vanliga rullen upp centrum... orkar du det? frågade jag.. JA, så klart. Då sa Zebbe att det var okej att ta el-rullen..


Så han fick med sej avslutningspengen han fått utav sin mormor, tog elrullen och åkte stolt upp till centrum. Kvar här hemma fanns jag... en mycket stolt mamma..


Men historien tar inte slut här..


Zebbe kom hem för en stund sedan, inte med en glass, utan med en läkerol ask. !!!! jag sa att - det var ju glass mormor ville att du skulle köpa för pengen du fick. Oj vad han började skämmas.. :) Dessutom så har du ju inte visat attt du är stor och kan fixa det som vi bestämmer. Nu kan du ju inte åka upp till centrum förrän du blir åtta..Då kom tårarna. Jag fick läkerol asken. Han bad om ursäkt. Jag sa att han behöver inte säga förlåt till mej. Det är ju till honom själv han ska säga förlåt till. Det är han som inte får gå upp till centrum på ett tag, det straffar ju bara honom, inte straffar det mej... Han förstod vad han gjort fel.. och inombords så var jag så glad.


Han klarade att ta sej själv med en kompis upp till centrum, och han är helt normal som väljer att  köpa godis istället för glass, eftersom suget blev förstort när han var själv... Han är fullständigt normal!!!!! Han sket i vad jag sa.. och det gör mej stolt och glad. Men det säger jag inte till honom ännu.


// Mia, stolt mamma till en busig helt normal 7 ½ åring

 
 
Ingen bild

Anne

18 juni 2011 13:48

Heja Zebbe!

 
Ingegerd

Ingegerd

18 juni 2011 14:26

Underbart när våra små fattar egna beslut! Dom får då stå för konsekvenserna! Nyttigt och lärorikt! Ett sätt att växa!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Ingen bild

Eva N

18 juni 2011 20:59

Så kul att Zebbe och kompisen var till centrum själva och handlade. Jag gillar ditt sätt att se på saken "Han sket i vad jag sa.. och det gör mig stolt och glad". Han är ju en helt normal kille, din Zebbe!! Hoppas han får en del glass ändå under sommarlovet ;-)

 
Mia

Mia

19 juni 2011 00:54

Bra Zebbe!! Fast Läkerol?? Jag hade valt något helt annat.. Ha ha..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Trillingmamman

Trillingmamman

19 juni 2011 09:09

Blir så varm när jag läser detta. Menar du att 7-åringar gör som man säger ;-)... INTE! Men duktiga var dom. Och vilken god vän Tobbe är. Handen på hjärtat, hur många barn i den åldern skulle erbjuda en sån sak? Inte många.... Det berör verkligen.

Åååh Mia, du är en fantastisk mamma och en god och äkta vän <3!!

Kramar Eva

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards