Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 14 juni 2011

Ettan avklarad

Av Zebbes mamma - 14 juni 2011 12:57

Ja idag hade Zebbe sina lärare för sista gången. Igår "lurade" jag dem att ta ett kort med Zebbe, hihi. Idag fick de varsinn fotoram med fotot och lite text under.. Där jag tackade dels ifrån Zebbe och sen från oss föräldrar. Blev väldigt uppskattat tror jag..


Lite pinsamt dock när jag trodde att det var elever som kompade skolkören ute på skolgården.. och så visade det sej att det var deras musiklärare.. hahaha, nåja ibland har man fel.


Många förändringar verkar det bli eftersom det kommer en ny skollag .. Många som får sluta, många som måste vidareutbilda sej osv.. Jag undrar lite för mej själv hur alla vi andra, speciellt i min generation som haft många outbildade lärare, har klarat oss. Jag tror inte att för att vara en bra lärare så måste man vara utbildad på ett papper.. Man kan vara en grym outbildad lärare också....


HUr som helst.. Ettan är avklarad och nu är det tio veckors sommarlov.. Om jag räknat rätt.


Idag bokade jag en sak för mej själv. I slutet av aug så ska jag åka iväg på en "mammabloggkryssning"... ska bli spännande. Kommer att dela hytt med min underbara vän Eva och hennes vän Mirka. Max 200 fick tydligen följa med.. så förhoppningsvis lär man känna några nya bloggerskor också.. :) Ska bli otroligt skönt att få unna sej ngt själv, ska önska mej lite bidrag till kryssningen i födelsedagspresent tänkte jag..


Nu måste jag bara komma på något så att Thomas får komma iväg på ngt eget kul.. Han behöver också unna sej något.. I början av aug ska jag och Thomas, samt min pappa och hans tjej, samt hennes barn med respektive åka på en lite längre kryssning. Utan barn.. Ska bli så otroligt härligt. Något att se fram emot.


Zebbe har olika dagkollon som drar igång. Samt att jag tror hans assistenter är sugna på att göra roliga saker med honom eftersom det är deras sista sommar med honom.


Felicia kommer att få göra lite mysiga saker med sin pappa under dem veckor som hon är där. Skönt för henne att få egen tid med sin pappa.


Nästa vecka får vi hem Preben. Har längtat som fan efter honom. Mitt hjärta är inte helt när han inte är hos oss. Så äntligen blir familjen hel.


Det vankas bröllop också inom kort ... gah.. lite nervös är man ... :)


Ha det gott nu...


// Mia, Zebbes mamma

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards