Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 6 juni 2011

Zebbe och Gröna Lund

Av Zebbes mamma - 6 juni 2011 20:51

Idag åkte Zebbe in till Grönan. Han var så laddad att se Markoolio, tyvärr hade det varit så varmt så de hade sett två låtar, sen gick de. Zebbe valde att åka några attraktioner. Zebbes assistent fick ett vip-åkband, så hon åkte med på allt, utan att vi betalade något för det.


När man har rulle går man in andra vägar till attraktionerna, och man får åka flera gånger i rad.. Dvs man behöver inte kliva ur emellan.


Zebbe fick dock väldigt ont i höften i vissa attraktioner. Så nu ikväll har han väldigt ont. Han tyckte inte heller att det var riktigt värt det heller att åka men ändå få lite ont. Han ångrade sej lite. Måste fundera ut någon lösning.


Assistenten berättade också att Zebbe inte hade orkat gå i trappor där inne, så hon och en anställd på Grönan hjälptes åt att lyfta Zebbe i rullen upp till Vilda musen, då hissen var trasig...


Jag rekommenderar verkligen Grönan, lätt tillgängligt och service inriktad personal. Kan dock rekommendera att man pratar med personalen innan man går in om hur man tar sej mellan de olika delarna av Grönan och lite annat, om man inte är van vid rullstol och Gröna Lund...


Zebbe blir nu ordentligt ompysslad för att lindra värken. Grönan  har blivit ett bra riktmärke för att mäta hur mycket Zebbe egentligen orkar... Jämfört med testerna på alb. Jag kan se skillnader. Och tyvärr lite försämringar varje år, trots att testerna på alb ger andra besked... Kanske inte går att jämföra.. Men det är skillnad i att testa på sjukhus och sen ute i samhället. Just trappor har börjat bli ett litet hinder för Zebbe, men det hindrar oss inte från att leva..


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

6 juni 2011 21:20

Även om Zebbe fick ont efter Grönanbesöket, så kanske han efteråt tycker att det var väldigt häftigt! Det blir säkert något positivt av det ändå! Så roligt för honom att ha varit där!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Budda

Budda

10 juni 2011 11:24

Tester i all ära. Du är hans mamma. <3

Livet är nu.

Tankar från Budda.

http://www.budda.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards