Direktlänk till inlägg 6 juni 2011
Idag åkte Zebbe in till Grönan. Han var så laddad att se Markoolio, tyvärr hade det varit så varmt så de hade sett två låtar, sen gick de. Zebbe valde att åka några attraktioner. Zebbes assistent fick ett vip-åkband, så hon åkte med på allt, utan att vi betalade något för det.
När man har rulle går man in andra vägar till attraktionerna, och man får åka flera gånger i rad.. Dvs man behöver inte kliva ur emellan.
Zebbe fick dock väldigt ont i höften i vissa attraktioner. Så nu ikväll har han väldigt ont. Han tyckte inte heller att det var riktigt värt det heller att åka men ändå få lite ont. Han ångrade sej lite. Måste fundera ut någon lösning.
Assistenten berättade också att Zebbe inte hade orkat gå i trappor där inne, så hon och en anställd på Grönan hjälptes åt att lyfta Zebbe i rullen upp till Vilda musen, då hissen var trasig...
Jag rekommenderar verkligen Grönan, lätt tillgängligt och service inriktad personal. Kan dock rekommendera att man pratar med personalen innan man går in om hur man tar sej mellan de olika delarna av Grönan och lite annat, om man inte är van vid rullstol och Gröna Lund...
Zebbe blir nu ordentligt ompysslad för att lindra värken. Grönan har blivit ett bra riktmärke för att mäta hur mycket Zebbe egentligen orkar... Jämfört med testerna på alb. Jag kan se skillnader. Och tyvärr lite försämringar varje år, trots att testerna på alb ger andra besked... Kanske inte går att jämföra.. Men det är skillnad i att testa på sjukhus och sen ute i samhället. Just trappor har börjat bli ett litet hinder för Zebbe, men det hindrar oss inte från att leva..
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl