Direktlänk till inlägg 29 maj 2011
Ja, inte mycket just nu.
Jag jobbar, jobbar och hmhm. ja just det JOBBAR!!!! gah.. i fredags så visste jag knappt till vilket jobb jag var på väg till. Det är intron, vikariat, mer intron, och ännu mera vikariat. Det är faktiskt kul att ha lite olika jobb. Det är tydligen brist på vikarier, för jag får tacka nej till arbete för att jag måste ha någon dag i veckan hemma.
I morgon ska Zebbe till sjukgymnasten men för sina lungor den här gången.
Han ska få en så kallad pep-mask. Med den ska han träna andning lite styrka. Fotar den och lägger upp imorgon..
Zebbe mår bra, ont i kroppen som vanligt, men annars rätt lugnt.. Snart möte med försäkringskassan, då vi har ansökt om fler timmar. De vi har nu är bara när Zebbe går i skolan och vi behöver ha dessa timmar året runt, vilket även Zebbes läkare tyckte. Så vi får se hur det går.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl