Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 24 maj 2011

"Regnet det bara öser ner....

Av Zebbes mamma - 24 maj 2011 12:52

Och jag blir så blöt om både skor och strumpor...."


Ja så kan jag tänka mej att Zebbe tänkte idag. Regnet började ösa ner, och Zebbe fick då åka hem ifrån utedagen. Tyvärr. Han såg mycket fram emot den. Inte nog med att det regnade... Det öste ner och jag anar att kylan gjorde sitt till, när Zebbe och hans assistent kom hem.


Det här med vädret är inte lätt, speciellt när man uppenbarligen heller inte kan säga att det tillhör sjukdomen. Men faktum är att det är ju i musklerna han får ont.. och han får lätt ont.. Vad det beror på är lite förbryllande. Men men det är så det är...


Annars är väl allt bra. Ett jäkla tjat om fyrhjulingsturerna som vi gjorde i helgen. Och när en assistent börjar sitt pass som inte var med, ja då måste ju han berätta om alla åkturer.


Vi har infört en regel vid matbordet hemma hos oss.. den startade igår kväll..

Kan tillägga att det mesta är på skämt,


Så här går det till..


Varje gång Felicia eller Zebbe börjar sin mening med MAMMA..... så ska de betala en krona till mej. I fyra års tid så har nämligen alla, jag menar alla, samtal börjat med MAMMA!!! När de var små och lärde sej säga mamma första gången var det kul.. Men nu 8-9 år senare så är det inte roligt att alla meningar börjar med MAMMA.


Felicia blev igår skyldig mej 10 kr och Zebbe 5.. När Zebbe nådde 5 kr, så valde han att sluta prata.. hahahahha Vilket resulterade i att maten intogs på betydligt kortare tid än normalt.. :)


Nu vet ju ungarna inte om att jag inte kommer att ta deras pengar.. Men symboliskt så ska jag visa upp hur många en kronor det blev.. Så får vi se vad de säger om det.. :) hihihi


Att Zebbe slutade prata vid matbordet, gör inget.. han tog igen allt han ville berätta senare på kvällen.. Och då utan att börja varje mening med mamma. skönt...


Hoppas ni får en trevlig dag :)


// Mia, Zebbes mamma

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards