Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 22 maj 2011

Helgen som varit

Av Zebbes mamma - 22 maj 2011 23:20

Ja, den har varit intensiv. Zebbe har skrattat och glädje och sen gråtit av sviterna.


Men han tycker det har varit värt det. Värmen är på ingång på fullt allvar. Det känns i luften. Zebbe sprang idag i bara kallingar och hade lite vattenkrig med Theodor. Det var en fröjd att se dem.


Tyvärr börjar jag se lite röda märken efter skenorna.. Dessa skenor.. ja, men det är ju så det är. Zebbe växer och det behövs inte mycket.. Men jag undrar hur länge de tror att skenorna ska hålla / gång.. Känns som vi fixar till dem rätt ofta just nu.


Just nu leker livet för Zebbe, han mår psykiskt bra, men märker alltför väl av att hans ben inte orkar lika mycket som förr.


Appropå förr, jag och Thomas kikade på ett filmklipp i går kväll. Det var inspelat dec - 07. Dvs Zebbe var precis fyllda fyra. Där ser man hur han har svårt att kliva upp på saker. Han tappar balansen hela tiden och snubblar. Han kan knappt hoppa jämnfota. Nu med facit i hand så ser man. Man ser tydliga tecken.


Men just då, just då så visste vi inget. Det man inte vet lider man inte av. Men när man sen vet, då lider man. Men jag har inte längre dåligt samvete, eftersom jag faktiskt inget visste.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Mia

Mia

23 maj 2011 06:37

Nä dåligt samvete skall du absolut inte ha..

Härlig helg har Zebbe haft :-)

Ha nu en fin start på veckan..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards