Direktlänk till inlägg 27 september 2010
för Zebbes operation av halsmandlarna. Den 12 okt är det dags.
Normalt så får barn åka hem samma dag som de har opererat bort halsmandlarna. Men inte Zebbe. Han måste vara kvar 1 dygn innan han får åka hem. Detta pga DMD. Ja, nu börjar hans sjukdom märkas i alla sammanhang. Tidigare så har den inte påverkat hans sjukhusbesök nämnvärt..
Zebbe är inte rädd.. Han vet absolut hur han ska sövas och tackade nej till sjukhusets erbjudande om en lekstund som gick ut på att berätta hur han skulle sövas. Zebbe ville hellre åka hem än att vara kvar och lyssna på saker han redan visste..
Jag kommer att vara med både vid sövning och uppvaknande. Jag kommer att sova kvar och åka med honom hem dagen därpå.
Jag laddar med kamera och eventuellt datorn.. Zebbe lär sova mycket efter narkosen så jag behöver ha något att göra. Dessutom brukar Zebbe vilja att jag tar kort innan och efter operationen.
Det Zebbe verkligen ser framemot är att efteråt har han bestämt att han bara ska äta glass i några dagar efteråt.. hur många får chansen till det?? :)
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl