Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 27 september 2010

Mitt i frukosten

Av Zebbes mamma - 27 september 2010 12:00

Igår vid frukostbordet, mitt i samtalen om vad som händer idag, imorgon, i veckan och om hur natten varit för hela familjen så ställer Zebbe en fråga om sin sjukdom.


Jag är så trött just nu, så jag minns faktiskt inte vad frågan var. Men det jag ville berätta för er just nu i det här inlägget är, att Zebbe är så framåt och så tankfull att jag numera inte kan vara säker i något samtal eller situation på att Zebbe inte ska börja  prata och fråga om sin sjukdom.


Han funderar mycket nu och jag laddar med olika svar i mitt huvud, så jag snabbt kan få fram svaren på hans frågor.. Som kan dyka upp mellan mina tuggor på smörgåsen en söndagmorgon i köket...


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Orchid/Ingegerd

Orchid/Ingegerd

27 september 2010 22:11

När Zebbe funderar och vill ha svar är det bäst att du svarar så rakt som möjligt även om du hoppar över en del detaljer! Om man smusslar känner nog barnen det på sig och litar inte på det man säger!
Kram på er!
Ingegerd

http://kidsandorchids.wordpress.com

 
Mia

Mia

27 september 2010 23:10

Ja nu är han ju i en ålder där det ryms många tankar och frågor.. Att svara honom är säkert inte alltid det enklaste men tror att ni klarar ut det bra så han får svar på sina funderingar..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Trillingmamman

Trillingmamman

28 september 2010 09:01

Gumman..

Vad fint du har gjort för Zebbes sida här på bloggplatsen :-).

Kramar

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards