Direktlänk till inlägg 2 september 2010
Vår underbara chef, jag och Zebbes pappa, Zebbes underbara sjukgymnast och Zebbes 4 / 5 fasta assistenter samlades som en enad trupp utanför Zebbes skola igår eftermiddag..
Redo att suga in all kunskap som vi skulle få..
Jag själv kände ett enormt stöd från alla deltagarna. Skönt att för en gångs skull inte vara själv.. Vi träffade skolans nya bitr.rektor, som har hand om Zebbes skolgång, Zebbes gamla resurs och Zebbes fröknar. Ett möte som tydligen gjorde tminstone Zebbes fröknar lite nervösa eftersom vi var så många från "vår" sida... Men jag tror nervositeten la sej väldigt fort.. Ingen utav oss är ju hemska egentligen.. ( bara lite )
Allt från ang vilken toa assistenterna ska gå på till skoltaxi och frusna vinterdagar.. Ja, vi gick nog igenom det mesta kring Zebbe. Jag tror att assistenterna fick ut det de ville från mötet och vi andra fick chansen att lära känna varandra lite mer..
Jag kände mej så nöjd efteråt. Så lycklig. Jag har kämpat hårt för att få "rätt" personer kring Zebbe. Och nu känns det som att vi inte kan få det bättre..
Vi har toppenassistenter, toppen personal på habiliteringen. Skolans personal ställer upp fantastiskt bra. Kommunikationen är underbar oss emellan... En toppenchef som jag anar har grymt mycket skinn på näsan om det skulle behövas.. Zebbe har det han behöver just nu för att må bra.. Mår han bra mår jag bra.. Äntligen släpper jag taget ordentligt nu. Han har sitt nätverk. Och det funkar. Jag kan verkligen koppla av på kvällarna och koncentrera mej på pluggandet till uska.. Underbart..
// Mia, Zebbes mamma
Ps, ett stort tack för era mycket värmande kommentarer och engagemang via mail... känns underbart att känna ert stöd... TACK
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl