Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 27 augusti 2010

äntligen en uppdatering... :)

Av Zebbes mamma - 27 augusti 2010 15:45

Länge sedan jag skrev.. jag vet.. Det tar lite tid att finna rutiner när man börjat plugga. Men nu så börjar jag landa i allt..


Zebbe var på kryssning för snart en vecka sedan. På den kryssningen han vann på en tävling från ett stort taxibolag. Gissa om han var lycklig. Han åt gott, först tog han hamburgare, men den var för hård att tugga, så då fick han byta maträtt och vips så hamnade spaghetti och köttfärssås på hans tallrik och det var väldigt gott tyckte han. Han var upp sent, och hytten var toppenbra. Stor och rymlig. Drack drinkar ( alkoholfria så klart!!! ) med blinkande iskuber i. Väldigt fint tyckte han.


Sen fick han även göra det han älskar mest.. nämligen bada i bubbelpool. Han stortrivdes. Även assistenten som följde med hade det kul.


Skolan har startat upp igen den här veckan. Zebbe trivs men är trött. Även assistenterna tycker det är så skönt med omväxling. Det kan jag förstå. Nästa vecka har vi hör och häpna, fått till ett skolmöte, med alla berörda från skolan, alla assistenter och zebbes sjukgymnast samt vi föräldrar. Där ska vi gemensamt göra en planering för Zebbes skoldagar. Vad gör vi om han måste vara hemma en längre period under vintern osv. Även Zebbes resurs som han hade i förskoleklass ska vara med och lämna över information om hur hon hjälpte Zebbe.


Detta möte kommer att vara guld värt eftersom ingen efteråt kan komma och säga att man inte fått information om detta.. Totalt blir vi ca 13 st... underbart.


Vi har fått en tjej till assistentgruppen. En toppentjej som gjorde ett sådant bra intryck redan när hon klev in i rummet där vi skulle intervjuva henne. Hon satte ribban väldigt högt och motsvarade våra förväntningar till max. Känns så bra att ha henne med i gänget kring Zebbe.


Ja som ni märker så är det mycket på gång och massor har hänt.. Det finns ingen risk att jag blir sysslolös :)


// Mia, Zebbes mamma

 
 
NattMia

NattMia

28 augusti 2010 02:38

Vad härligt att läsa att kryssningen var lyckad :-)

Glöm inte skriva protokoll på mötet så de absolut inte kan säga att de inte visste ngt som faktiskt togs upp ;-) Bra att ha det svart på vitt..

Ha nu en goer helg..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Budda

Budda

28 augusti 2010 07:59

Hej igen, vad pluggar du? Det är så kul att läsa vad folk studerar.

Trevlig helg önskar Budda.

http://wwww.budda.bloggplatsen.se

 
Katarina

Katarina

28 augusti 2010 10:17

Jisses vilket jobb ni har kring hela vardagen! Imponerad!
Men det måste vara underbart att känna att det finns så många bra människor runt er som tar allt på allvar, och att ni kan få ihop ordentliga möten med allihop samtidigt och så.
Kram och hoppas ni får en trevlig och lugn helg....

http://endastgossar.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards