Direktlänk till inlägg 27 augusti 2010
Länge sedan jag skrev.. jag vet.. Det tar lite tid att finna rutiner när man börjat plugga. Men nu så börjar jag landa i allt..
Zebbe var på kryssning för snart en vecka sedan. På den kryssningen han vann på en tävling från ett stort taxibolag. Gissa om han var lycklig. Han åt gott, först tog han hamburgare, men den var för hård att tugga, så då fick han byta maträtt och vips så hamnade spaghetti och köttfärssås på hans tallrik och det var väldigt gott tyckte han. Han var upp sent, och hytten var toppenbra. Stor och rymlig. Drack drinkar ( alkoholfria så klart!!! ) med blinkande iskuber i. Väldigt fint tyckte han.
Sen fick han även göra det han älskar mest.. nämligen bada i bubbelpool. Han stortrivdes. Även assistenten som följde med hade det kul.
Skolan har startat upp igen den här veckan. Zebbe trivs men är trött. Även assistenterna tycker det är så skönt med omväxling. Det kan jag förstå. Nästa vecka har vi hör och häpna, fått till ett skolmöte, med alla berörda från skolan, alla assistenter och zebbes sjukgymnast samt vi föräldrar. Där ska vi gemensamt göra en planering för Zebbes skoldagar. Vad gör vi om han måste vara hemma en längre period under vintern osv. Även Zebbes resurs som han hade i förskoleklass ska vara med och lämna över information om hur hon hjälpte Zebbe.
Detta möte kommer att vara guld värt eftersom ingen efteråt kan komma och säga att man inte fått information om detta.. Totalt blir vi ca 13 st... underbart.
Vi har fått en tjej till assistentgruppen. En toppentjej som gjorde ett sådant bra intryck redan när hon klev in i rummet där vi skulle intervjuva henne. Hon satte ribban väldigt högt och motsvarade våra förväntningar till max. Känns så bra att ha henne med i gänget kring Zebbe.
Ja som ni märker så är det mycket på gång och massor har hänt.. Det finns ingen risk att jag blir sysslolös :)
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl